חשבתי לעצמי איך להתחיל, מה אני יכולה לספר/לתרום מהידע שלי, מניסיוני רב הפז”ם?!
אז אני רחלי, אני אמא יחידנית ומתוקה כמעט 36 שנים (מכאן חצי מהשם המקורי לבלוג, החצי השני קשור לצאצא) לפעמים די נוירוטית (טוב רוב הזמן), ליהלי בן ה-8 מתוק עם תעודות 5 שנים, אי אפשר להאשים אותי בכך…
למעשה החיים שלי השתנו לגמרי בגיל 13 (3 שבועות לאחר יום הולדת 13), יש שיגידו מס’ נאחס.
חודש נובמבר יום הולדת עברי, יום הולדת לועזי (אחלה סיילים, הרבה מתנות.. ), חודש הסוכרת הבינלאומי כמה סמלי, ואת החודש סוגרת ה-סוכרלדת (יום הולדת לסוכרת בעגה של הסוכרתיים).
אז ב 30.11.87 (במרפאת סוכרת מופיע 2.12.87, אבל בפועל האבחון נעשה ב 30.11.87) החיים החדשים שלי התחילו ומאז אני כבר לא זוכרת מה היה לפני.
נערה בת 13 ו-3 שבועות, כחושה, 1.50 מ’ על 30 קילו, הגעתי במצב ירוד עם 350 סוכר לפי קופ”ח לבי”ח. בבלינסון (כן בי”ח שניידר לא היה קיים ומרפאת הסוכרת האגדית הייתה במעין צריף ברח’ קפלן 6 קצת אחרי בלינסון) לא הסתמכו על הבדיקה וביצעו שוב והסתבר, שיש לי 650 סוכר.
הכול התחיל, כשאמי ביקשה מרופאת הילדים לבצע בדיקות היא חשדה בסרטן, אבי ז”ל חשד בסוכרת, אבל כעסו עליו – מה פתאום סוכרת?!
לא יכולתי לעלות במדרגות, הייתי רזה מאוד , העצמות שלי בלטו בגב, (אני זוכרת שנשלחתי בהמלצת המורה להתעמלות בחטי”ב להוריי לשעורי ספורט טיפולי) הייתי רעבה גם אחרי סיר שלם של פסטה (אמי הכינה לארוחת צהריים שלמחרת פסטה ברוטב עגבניות והייתי רעבה ובלי לשים לב סיימתי אותו). יישרתי גם את עוגת היומולדת שלי בכל פעם בלילה… ביומולדת של הסבתא רבא שלי היו 2 סוגי עוגות קרם, הדודות של אימי נתנו לי משתי העוגות פרוסות עבות, כי נראתי מאוד רזה, בדיעבד הן לא עשו לי טובה… הגעתי למחלקת ילדים בקומה 5 בבלינסון , בחנוכה עם חמצת, בשנה שהגאג’טים לא משהו, משאבות בגודל טרנזיסטור (מי חשב בכלל להתחבר), דוקרנים נורא כואבים וגדולים, מדי סוכר שלוקח להם 50 שניות להראות תוצאה (נכנסתי למחקר בעצת הרופאה כדי לקבל חינם מד סוכר, כי זה היה אז מאוד יקר), מזרקים חד פעמיים שצריכים לשאוב מבקבוקים את האינסולין (ארוך טווח-חלבי וקצר טווח – שקוף ) ולהוציא את הבועות ועטי אינסולין מאוד מיושנות ומסורבלות. חיברו אותי למוניטור ואינפוזיות, שקלו אותי בישיבה ,כי הייתי במצב מאוד ירוד ובסכנת חיים אפילו הזכירו את הכינוי מוזלמן (כינוי לאסיר מחנות ריכוז על סף מוות). אחת האימהות של נערה אנורקטית במחלקה הסתכלה עליי במבט כזה אהה גם את?
יומיים אחרי זה ירדתי מהמיטה לצריף ברח’ קפלן 6 האגדי (4 שנים לפני שהוקם במקום בי”ח שניידר). הכי שנאתי את הטסטים, שעשו על מנת לבדוק, אם הלבלב עדיין מייצר אינסולין, תמיד בהכנסת החומר היו לי בחילות. התחלתי להבין מי נגד מי וללמוד להזריק, לא פשוט למי שעד לפני רגע פחדה ממחטים ובדיקות דם (הימים הם ימים של מחטים חשופות וצמר גפן שנדבק לאצבע עם הדם – לא נעים ככה זה ב- 1987). אמי שהיא אחות במקצועה החליטה שנשכור אחות לזריקות, אבל אני לא הסכמתי. אני הפחדנית העדפתי לעשות בעצמי ממחשבה שככה פחות יכאב. בהתחלה החלטתי לא לספר על הסוכרת, אבל זה היה קשה, אז סיפרתי בהדרגה בטיול השנתי – קודם לבנות, שישנו איתי בחדר ויותר מאוחר לכל הכיתה במסגרת העבודה בנושא אישי (כמה ילדים גנבו מתוכה את המזרקים/עטי אינסולין…). הדבר , שהיה הכי קשה הוא ה- דיאטנית , שאני חושבת היום, כאמא לילד, שגם הוא “התברך במתנה” הזאת לפני 5 שנים, עם הידע שצברתי עם השנים, אני מודה לפחות על כך שאנחנו בתקופה אחרת עם משאבות ומדי סוכר קטנים ומשוכללים, מדי סוכר רציפים, תחליפי מזון ודרך מחשבה אחרת של תזונה. תזונה דלת פחמימות ושהכל מותר במידה (זה מונע אכילה בסתר).
תמיד הייתי ילדה רזה , אבל מ- 30.11.87 כבר לא הייתי אותו הדבר. הרופאים והדיאטניות סברו, שיש להעמיס פחמימות וביחס לזה אינסולין והפכתי לילדה שמנה ללא שמחת חיים ועם דימוי עצמי ברצפה. סבלתי גם מהצקות , קראו לי נרקומנית, היו לוקחים לי את הפחיות דיאט קולה מתמסרים ומנערים אותן (בחטי”ב היה קיוסק אז הוריי החליטו, שכדאי לחסוך לי את העניין הקיוסק והפיתויים ע”י זה שיהיו לי פחיות דיאט קולה – מאז זה המשקה האהוב עליי). גם המורים לא התחשבו (היו לי הרבה היעדרויות), מורה אחת אמרה לי : ” מה שוב פעם נסעת לבי”ח?! בחוסר רגישות, כולם במשפחה רצו “לעזור לי ” לרדת במשקל עם תמריצים, אבל מה שהיה הכי עוזר לי הוא הורדת הפחמימות… לעיתים הייתי מתמרדת, שזה אומר אוכלת דברים שלא טובים לי. בתקופה ההיא זה לא היה כמו היום ,שמותר הכל במידה. היה אסור לאכול דברים , אלא אם יש היפו ואני הייתי מחכה להיפו…
התפנית החלה , כשחשבתי שיום אחד ארצה להיות אמא בעצמי וגם התחילו קצת סיבוכים, התחלתי מעקב במרפאת יתר לחץ דם. אחרי שחשבתי עם עצמי החלטתי לשנות פאזה, לשמור ולרשום כל מה שאני אוכלת, זה מתיש לרשום , אז לא אוכלים… עד היום אני מסתובבת עם רישומי אוכל – הרגל.
סיימתי תיכון והתחלתי ללמוד באוניברסיטה (בחרתי לא להתגייס) ועשור אח”כ התחלתי לחשוב בכיוון אימהות, ואז גיליתי את נפלאות התזונה הדלת פחמימות. זה היה דרך קבוצה בפייסבוק בשם: “סיירת סוכרת -איזון הסוכרת ע”י תזונה דלה בפחמימות לפי ד”ר ברנשטיין” אותה מנהל אסף פלדמן והיו כל מיני מתכונים של אשתו הגר , דיאטנית במקצועה (כל זאת לפני שגיליתי את גולדי המדהימה ולפני שצצו תחליפים נפלאים כמו: eatsen, less & more, סוויטאנגו ורבים וטובים). אפיתי תחליפים וגם המצאתי מתכונים, שעליהם חייתי במהלך ההכנה להיריון ובמהלך ההיריון (חייבת לציין שלא לקחתי את כל עיקרי התזונה , היו דברים שלא וויתרתי עליהם , משום שהם לא משפיעים רע על הסוכר שלי ואפילו מורידים לי את הסוכר , כמו קטניות ופירות , למרות שאני ממעטת לאכול פירות). הצלחתי בזמן קצר להגיע ל A1C 6 , לרדת במשקל ולהפתיע את הרופאים, ואז קיבלתי אור ירוק להיריון. למרות ששמרתי והרגשתי טוב כל ההיריון סיימתי אותו מוקדם וילדתי בניתוח חירום בשבוע 35+2 , בגלל רעלת- גם אני וגם הבן שלי היינו בסכנת חיים.
היום אני אמא ליהלי מתוק בן 8 סוכרתי 5 שנים. מתנחמת בזה, שאפשר לעשות הכל עם סוכרת ושאנחנו בתקופה טובה, לא בתקופה שחליתי ולא לפני 100 שנה, שיש מבחר תחליפים. תזונה דלת פחמימות’ הקידמה והמכשור מקלים על החיים, למרות שלא תמיד יש התחשבות במסגרות חינוכיות ותמיד יהיו דאגות- אפשר להסתדר (גם כיום כאמא לסוכריה אני “נלחמת בתחנות רוח” קודם של הגנים וכיום בביה”ס, מנסה לשנות iלעשות דרך הוועד והנהגת הורים). כמו כן יש קבוצות ווטסאפ של הורים, שממש עוזרים ותומכים ולא מרגישים לבד (כשהבן שלי היה מאושפז ונגמר לנו הציוד , אותם חברים בקב’ הווטסאפ הביאו לנו ציוד וכשנתקענו בחנוכה אפילו אפו סופגניות דלות פחמימות והביאו לבי”ח, שזה חימם את הלב. גם אם קורה שנתקעים בלילה בין שישי לשבת ללא ציוד יש חברים שעוזרים ומגיעים גם לפנות בוקר. תמיד מישהו ער בקב’).
אז ממרום הפז”ם שלי כ”ילדה מתוקה” ועם ניסיון של אמא לסוכריה קטנה אני מאחלת לנו שיימצא המרפא במהרה (כשאמי שאלה פעם את פרופ’ משה קארפ מתי תמצא תרופה לסוכרת? הוא ענה: “קחי לפחות 10 שנים”, מאז עברו 35+ … אגב כשבני אובחן על ידי ועל ידי אמי נאמר במפגש משפחות חדשות בבי”ח שניידר עי” פרופ’ משה פיליפ, קחו 10 שנים, כנראה שזה ברגיל… ואני אומרת , שאם יתנו יותר מ- 10 שנים, אז בני הקטן שחולם להיות מדען ולמצוא את התרופה אולי יעשה זאת.
אומרים שהברק לא מכה פעמיים באותו מקום, אז אומרים… ואז זה קרה. בינתיים כתבתי ספר ילדים, שאני מאיירת ו”קורם עור וגידים” להסביר יותר מנק’ אחרת מהי סוכרת סוג 1 ויעזור, כך אני מקווה, להעלות את המודעות לסוכרת סוג 1
